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L’amyotrophie spinale, loin des préoccupations de la RAMQ

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L’amyotrophie spinale – une maladie rare et dégénérative – est loin d’être une priorité pour la RAMQ. La Régie de l’Assurance Maladie du Québec traîne en effet les pieds pour rembourser un médicament permettant de changer drastiquement les conditions de vie des handicapés, voire mieux, de réduire les risques de décès des enfants de moins de trois ans. Un retard administratif qui désespère de nombreux parents, pour qui chaque mois compte.

Le Spinzara, médicament commercialisé aux États-Unis et en Europe est encore hors d’atteinte pour les patients de la Belle Province. En cause, la Régie de l’Assurance maladie du Québec qui ne souhaite pas le financer. Pourtant, ce traitement, approuvé par Santé Canada depuis juin 2017, permet de combattre l’amyotrophie spinale, qui touche les nerfs de la moelle épinière et réduit progressivement les capacités des enfants. Cette maladie très rare et héréditaire survient chez près d’une personne sur 10 000, avec des conséquences dramatiques. Les personnes touchées perdent leur autonomie faute de pouvoir se déplacer et de se nourrir seules.

David Turcotte, député de Saint-Jean s’insurgeait en février dernier contre le refus de la RAMQ : « Les preuves cliniques abondent : le Spinraza permet d’augmenter les capacités motrices et respiratoires des personnes atteintes et réduit la progression de la maladie. Il améliore donc la qualité de vie des malades et réduit d’autant la charge reposant sur les épaules de leurs proches ». Pour le porte-parole de l’opposition officielle sur les questions de services sociaux et pour les dossiers concernant l’industrie pharmaceutique, « aucune raison ne vient justifier qu’on discrimine ainsi les patients atteints d’amyotrophie spinale; d’autres traitements liés à des maladies rares sont financés sur la base d’essais clinique similaires à ceux relatifs au Spinraza ».

Selon le député, il est urgent que le gouvernement fasse pression pour que la RAMQ revoie sa position, alors que 60% des patients sous assurance privée au Canada ont accès à ce médicament, et même 80% aux Etats-Unis.


Décision incompréhensible 

Suède, en France, en Grèce ou encore en Allemagne, le médicament est également pris en charge par l’assurance maladie. Mais le traitement a un coût élevé – plus de 350 000 $ par an – que le gouvernement de la Belle Province refuse d’assumer. Coût compensé par les cas très rares d’amyotrophie spinale, ce qui ne creuse pas le budget de l’assurance santé. Au sein de Biogen, la multinationale qui produit et distribue le Spinraza, on ne comprend pas non plus le raisonnement de la RAMQ, alors que les autorités règlementaires de plusieurs pays reconnaissent l’efficacité du traitement pour tous les types d’amyotrophies.

Une décision d’autant plus ahurissante pour les parents, qui de Québec à Montréal, voient leurs enfants perdre leur autonomie peu à peu, sans avoir les moyens d’enrayer la maladie, et ce alors qu’un traitement existe. « Ma fille va être confinée dans son corps, elle va peut-être perdre l’usage de ses bras et de ses mains », s’alarme la mère d’une petite fille de 4 ans qui s’inquiète de ce qui se passera quand les poumons de son enfant seront touchés.
Dominic Melanson, un petit Québécois de 4 ans bénéficie du traitement, le temps d’un essai clinique. Sa mère constate les progrès de son fils qui peut jouer avec d’autres enfants, dessiner, manger sans avoir besoin d’être assisté. Des activités très ordinaires qui lui étaient inaccessibles. « Il a fallu seulement deux mois pour que les effets du Spinraza soient visibles chez Dominic. Mais il bénéficie d’un essai clinique prévu pour cinq ans seulement, alors que le traitement est nécessaire durant toute la vie», s’inquiète Stéphanie Melanson.

Des patients au bout du rouleau

Même sentiment d’injustice pour Sammy Cavallaro, un étudiant en gestion d’entreprise : atteint d’une amyotrophie spinale, le jeune homme de 17 ans doit être assisté pour toutes les tâches quotidiennes, puisqu’il ne peut pas se lever, ni se nourrir seul, ni même taper sur le clavier d’un ordinateur. Ses parents et sa sœur qui sont auprès de lui à chaque instant, militent afin que l’amyotrophie spinale de leur frère soit pris en charge.

De son côté, Susi Cander Wyk, directrice de Cure SMA , organisation qui défend les patients atteints d’amyotrophies, ne lâche pas la patate et dénonce l’attitude de la RAMQ : « Vingt-deux pays ont donné accès aux remboursements. C’est inacceptable ».

Il y a pourtant urgence. L’amyotrophie spinale infantile compte parmi les premières causes de décès dans le monde.

L’an dernier, Ethan Peluso, un bébé de huit mois, est décédé des causes de la maladie, faute de traitement.


Tribune de Nathalie Toussaint, Infirmière Hôpital Baie Saint-Paul

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